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¿Permitiría usted que su hijo o hija participe en una investigación médica?

Would you allow your child to participate in medical research?

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La Encuesta Nacional del Hospital C.S. Mott de Niños sobre Salud Infantil encuentra que muchos padres y madres están dispuestos a permitir que sus hijos participen en una investigación médica si el riesgo de daños es mínimo.
ANN ARBOR, Michigan. — Los avances en la medicina, los tratamientos nuevos, las curas, las vacunas, los medicamentos son todo resultado de la investigación que involucra a seres humanos. Pero cuando se trata de la investigación médica que requiere la participación de niños a menudo los investigadores tienen dificultades para encontrar participantes.

¿La razón? A menudo muchas familias no quieren permitir que sus niños participen en la investigación médica porque temen que sufran daños o se les use como "conejillos de indias", según un informe divulgado hoy por la La Encuesta Nacional del Hospital C.S. Mott de Niños, de la Universidad de Michigan, sobre Salud Infantil

De hecho el informe encontró que solo el 30 por ciento de los padres y madres está dispuesto a permitir que sus niños participen en la investigación si ésta incluye un medicamento nuevo. Pero por otro lado el 77 por ciento de las familias quiere, para sus niños, solamente medicamentos aprobado por la Dirección de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por su sigla en inglés). Estas conclusiones muestran una brecha grande entre la proporción de padres y madres que quieren medicamentos seguros para sus hijos, y los que están dispuestos a que sus niño participen en la investigación que, en última instancia, produce la información sobre la seguridad de un medicamento.

"Sabemos que los padres y las madres, de forma muy razonable, pueden estar preocupados porque sus hijos participen en una investigación médica", dijo Matthew Davis, director de la Encuesta Nacional sobre Salud Infantil. "Sin embargo puede que no se den cuenta en qué grado la investigación pediátrica ha salvado vidas y ha curado. La investigación ha llevado a la creación de vacunas, muchas de las cuales han ayudado en la erradicación de enfermedades como la difteria, la polio y la viruela dentro de las fronteras de nuestro país. Todo eso es gracias a que las vacunas se probaron en estudios clínicos en los cuales los niños desempeñaron un papel importante".

Las pruebas clínicas durante los últimos treinta años también son responsables por el mejoramiento de las tasas de supervivencia de cánceres que son comunes entre los niños, de menos del 50 por ciento al 85 por ciento, dice Valerie Castle, directora del Departamento de Pediatría y profesora de la cátedra Fundación Ravitz de Pediatría y Enfermedades Contagiosas en el Sistema de Salud de la UM.

"Padres, madres, médicos y otros actores en la comunidad deben estimular un debate nacional sobre la importancia de la investigación y, asimismo, de una mejor financiación de la investigación pediátrica para asegurar que puedan hacerse más progresos en el tratamiento y la prevención de las enfermedades infantiles", añadió Castle.

Algunas de las conclusiones de la Encuesta Nacional de Salud Infantil: El 77 por ciento de las madres y de los padres quiere para sus niños solamente medicamentos aprobados por la FDA, pero sólo el 30 por ciento dice que permitiría que sus hijos participen en una investigación. Muchas familias están dispuestas a considerar la participación de sus niños en la investigación si el riesgo de daños es pequeño. El 92 por ciento de los padres y madres jamás recibió una solicitud para que sus hijos participaran en una investigación.

El informe, sin embargo, revela algunos resultados prometedores para los investigadores: el 25 por ciento de los padres y madres encuestados indicó que consideraría permitir que su hijo participe en la investigación como voluntario sano y otro 36 por ciento consideraría permitirlo si su hijo tuviese una enfermedad particular que se esté investigando.

Lo más notable fue, sin embargo, que la mayoría de los padres y madres dijo que sus hijos jamás habían participado en un estudio de investigación sencillamente porque nunca se les pidió que lo hicieran.

"Hay un gran potencial de tener más niños que participen en la investigación en el futuro, pero todavía no llegamos a muchas familias que se sentirían cómodas con esa participación de sus hijos en la investigación", dijo Davis, profesor de pediatría general y medicina interna en la Escuela de Medicina de la UM, y profesor de política pública en la Escuela Gerald R. Ford de Salud Pública en la UM.

Para aprovechar ese potencial Davis dijo que los investigadores deben involucrar un grupo más amplio de médicos para atraer y aconsejar a los niños y a sus parientes acerca ce la investigación ya que ello aumentará la participación. La Encuesta Nacional de Salud Infantil encontró que padres y madres están más dispuestos a que sus hijos participen en las investigaciones su el médico de sus hijos les alienta a hacerlo.

El Hospital C.S. Mott de Niños trabaja para mejorar la investigación infantil.

Además del enrolamiento de más participantes la investigación pediátrica enfrenta otro problema: la financiación. Aunque los niños representan el 20 por ciento de la población de Estados Unidos solo el 5 por ciento de los fondos de los Institutos Nacionales de Salud se asigna a la investigación de enfermedades pediátricas.

En un esfuerzo por aumentar la financiación gubernamental de la investigación infantil el Hospital C.S. Mott de Niños se unió recientemente a una coalición de las instituciones de investigación médica pediátrica más prominentes en apoyo de un nuevo enfoque que resuelva la financiación insuficiente del apoyo federal a la investigación pediátrica.

La coalición, que cuenta con el apoyo de todas las sociedades principales de investigación pediátrica, respaldaron recientemente un proyecto de ley titulado Ley de Establecimiento de la Investigación Pediátrica. Presentado por el senador Sherrod Brown, demócrata de Ohio, y el senador Christopher "Kit" Bond, republicano de Missouri, el proyecto apunta a la autorización de un incremento de la financiación de la investigación pediátrica de avanzada y la creación de una nueva estructura que maximice la eficacia y eficiencia de la investigación de las enfermedades pediátricas.

"Mediante esta legislación tenemos la esperanza de definir los recursos que nos permitirán la construcción de una infraestructura para la realización de más investigación pediátrica", dijo Castle. "Sin un aumento de la financiación limitaremos nuestras oportunidades de avances importantes en la investigación médica y las terapias. En última instancia eso perjudicará la salud general de nuestras comunidades, especialmente porque muchas enfermedades de la infancia, incluidos ciertos cánceres y la obesidad pueden tener implicaciones graves hasta bien avanzada la adultez".

Castle también señala que sin un aumento de los fondos los investigadores jóvenes prometedores pueden desinteresarse de entrar en este campo.

Para su informe la Encuesta Nacional de Salud Infantil usó los datos de una encuesta nacional por Internet efectuada entre diciembre de 2007 y enerjo de 2008 en colaboración con Knowledge Networks, Inc. La encuesta se administró a una muestra al azar de 2.131 adultos mayores de 18 años de edad, que forman parte del panel en línea KnowledgePanelSM de Knowledge Network. La muestra se sopesó luego para reflejar las cifras de población del país de la Oficina del Censo de EEUU. Casi tres cuartas partes de la muestra la componen hogares con niños.

Para obtener el informe complete y una emisión en línea (podcast) de los resultados de la encuesta, visite el sitio de la Encuesta Nacional del Hospital C.S. Mott de Niños sobre Salud Infantil en www.med.umich.edu/mott/research/chearnpch.html.

La Encuesta Nacional del Hospital C.S. Mott de Niños sobre Salud Infantil, financiada por el Departamento de Pediatría y Enfermedades Contagiosas y parte de la Unidad CHEAR en el Sistema de Salud de la UM, está diseñada para medir los tópicos principales y las tendencias en el cuidado de la salud para los niños en Estados Unidos.

Written by: Krista Hopson

Courtesy: University of Michigan Health System

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