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Debe prevenirse la discriminación por características genéticas

Must prevent discrimination due to genetic characteristics

Laura Romero

Es el desafío para el suo de dicho tipo de información con propósitos de investigación.
Tendría que protegerse en el mundo la intimidad y datos de carácter personal, además del derecho de autodeterminación, pero sobre todo, es del interés de los juristas y los instrumentos legales, la prevención de la discriminación por características genéticas, afirmó en la UNAM Carlos María Romeo Casabona.

El integrante de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, de Bilbao, España, subrayó que ése es el desafío para el uso de dicho tipo de información con propósitos de investigación, pues debe ser compatible con la protección de las garantías individuales para evitar la segregación.

Al participar en el Coloquio Internacional Muestras Biológicas y Biobancos para Investigación Biomédica. Estado Actual y Retos del Futuro –organizado por el Instituto de Investigaciones Jurídicas de esta casa de estudios y la Comisión Europea– sostuvo que el marco normativo debe servir para promocionar el estudio relacionado con las muestras biológicas.

En presencia de Guillermo Soberón, exrectordelaUNAM, secretario del Consejo de la Comisión Nacional de Bioética y extitular de Salud, el experto español refirió que debe reconocerse que los biobancos son fuentes de material que tienen que estar bajo los distintos regímenes, sistemas o regulaciones de cada Estado.

Asimismo, expuso en el aula de seminarios Guillermo Floris Margadant de Jurídicas, se requieren comités de ética mediadores entre las partes, para buscar el equilibrio y sostenimiento de los intereses de todos. Un tema delicado es, por ejemplo, la importación de muestras biológicas por empresas farmacéuticas. Ante esta situación, dijo, lo fundamental es proteger a las personas.

Países europeos han procedido a regular, mediante distintas normas, los biobancos emergentes. Un caso conocido es el de Islandia, donde se construyó una base de datos poblacional. Otras naciones escandinavas también han establecido leyes propias, recalcó el experto.

No obstante, en Latinoamérica no hay disposiciones específicas, aunque cada vez se incrementa más la investigación con este tipo de material. Es una vanguardia científica que requiere sustento jurídico y la reelaboración de conceptos tradicionales que manejan los expertos en derecho, para intentar abarcar las nuevas situaciones en el campo de las ciencias biomédicas y la biología.

Entre las fuentes más importantes del tema, Carlos María Romeo Casabona mencionó la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de 2003.

En contraste, aclaró, la información de carácter personal es objeto de protección legal en prácticamente todos los gobiernos, y si los datos genéticos tienen esa naturaleza, toda la normativa se vuelca sobre ellos.

Los que se derivan del ADN codificante son relativos a la salud y gozan de una condición de especialmente protegidos o sensibles, pues de ser usados en forma inadecuada podrían dejar vulnerable a una persona.

Estos datos son predictivos porque aportan información de personas asintomáticas, pero que podrían desarrollar algún padecimiento como el cáncer, subrayó el experto. Además, se heredan; no se trata de contenidos exclusivos o irrepetibles, sino que se comparten con familiares, explicó el ponente.

Los datos genéticos, que se encuentran en casi todas las células del organismo, podrían ser de interés para terceros, como las compañías de seguros y, al mismo tiempo, pueden ayudar a prevenir o retardar la aparición de alguna enfermedad o establecer su efectividad con medicina personalizada, aseguró en la reunión.

También, sostuvo, permiten conocer características étnicas, aunque no se hayan expresado fenotípicamente y pueden ser de interés forense.

El coloquio, indicó el especialista, formó parte del Proyecto Latinbanks, el cual está orientado a estudiar las implicaciones jurídicas y sociales de la creación de bancos de material biológico; se creó hace un año con financiamiento de la Comisión Europea, para fomentar la integración de equipos de investigación en diferentes sedes de Latinoamérica y del viejo continente.

Su objetivo particular es determinar cuál es la situación de las naciones como modelos de lo que puede ocurrir en el conjunto de la región y obtener conclusiones útiles para los investigadores correspondientes y, en su caso, para los promotores de acciones de reglamentación o legislativas.

En ese campo del derecho, finalizó Romeo Casabona, hay 10 equipos con la representación de seis países latinoamericanos: México, Costa Rica, Colombia, Brasil, Argentina y Chile, y cuatro europeos: Alemania, Francia, Portugal y España.

Artículo publicado en Gaceta UNAM, Número 4092, 18 de agosto del 2008.

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