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Necesario mejorar legislación para proteger datos genéticos

It is necessary to improve the legislation to protect genetic data

ISMAEL CARRILLO

El resguardo de información personal sólo está referido a las instituciones públicas
Recordó que el año pasado fue reformado el artículo sexto constitucional, lo cual fue publicado en el Diario Oficial del 20 de julio, donde se especificó que la información referente a la vida privada y a los datos personales será protegida en los términos y con las excepciones que fijen las leyes.

Asimismo, en el artículo tercero, inciso II de la Ley Federal de Trasparencia y Acceso a la Información Pública Gubernamental se describe que los contenidos personales están compuestos por “la información concerniente a una persona física, identificada o identificable; entre otras, la relativa a su origen étnico o racial, o que esté referida a las características físicas, morales o emocionales (...) u otras análogas que afecten su intimidad”.

Con esta definición, aclaró la experta en bioética y derecho, se puede entender que los datos genéticos están comprendidos dentro de los personales.

De igual manera, el Instituto Federal de Acceso a la Información Pública estableció, en septiembre de 2005, los Lineamientos de Protección de Datos Personales, aplicados al resguardo de información genética. El único problema, insistió la especialista, es que esta legislación sólo se refiere a las autoridades públicas. “Deberían tener una aplicación general e incluir instancias privadas, implicadas en la investigación o información del genoma”.

Igualmente hay leyes especiales, como el Código Civil del DF, que protege la privacidad de la persona y considera un daño moral la afectación que se haga a la misma.

En este sentido, Juliana González Valenzuela, profesora emérita de la Facultad de Filosofía y Letras, en su libro Genoma humano y dignidad humana, expresa que se ha visto que en el código genético se contiene tanto la información sobre los estados futuros de la salud física y mental de las personas, o de poblaciones particulares, como también, con bastante probabilidad, las características o predisposiciones de orden psíquico, como inteligencia, tendencias afectivas, propensiones adictivas, rasgos caracterológicos o conductuales. Aun cuando es cierto que la investigación genómica del nexo entre genes y conducta se halla en etapas iniciales, es algo de suma importancia en el orden de los aspectos éticos, psicológicos, jurídicos y ontológicos del genoma humano, precisó la investigadora.

Desde el inicio de los trabajos relativos a este tema, recordó Brena Sesma, ha sido una preocupación de la comunidad internacional la regulación de la investigación genómica y de la aplicación de los conocimientos derivados de la misma.

Así, existen las declaraciones Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos –aprobada el 11 de noviembre de 1997 por la Conferencia General de la UNESCO– y la Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos –avalada por el mismo organismo en octubre de 2003–, tendentes a establecer principios de protección de los datos personales, incluidos, por supuesto, los genéticos.

Sin embargo, expuso Brena Sesma, ninguna de las declaraciones es obligatoria en el país porque no se trata de convenciones, sino simplemente de recomendaciones que pertenecen a lo que se conoce como soft law, o sea, no es un derecho que obligue; sólo sirve como pauta para que las naciones legislen.


Lo bueno y lo malo

Mediante el conocimiento del genoma, refirió Brena Sesma, se han producido cuestiones positivas, como la posibilidad de realizar pruebas genéticas para determinar la paternidad de una persona, que permite al menor acceder a todos sus derechos. Asimismo, en la rama del derecho penal, con el establecimiento de la llamada huella genética, es posible identificar cadáveres o a responsables de delitos como violaciones y asesinatos.

Enelámbitomédico, eldiagnósticogenético es útil porque con elementos codificantes para proteínas se anticipa, si así se requiere, qué enfermedades se desarrollarán en el futuro o qué predisposiciones se tienen hacia ellas. De acuerdo con esto, puede cambiarse el rumbo de vida.

El conocimientodelgenomatambiénimplica riesgos y el principal de ellos es la discriminación. A alguien con ciertos elementos genéticos o predispuesto a padecer algún mal podría negársele un empleo o un seguro, por ejemplo.

Al respecto, Juliana González, ganadora del Premio Nacional de Ciencias y Artes, expresa en su texto que existe un consabido peligro de que la información genética no se mantenga en la necesaria confidencialidad y que personas ajenas al poseedor del genoma puedan hacer uso de ella con fines discriminatorios.

Otro problema es el posible uso de los datos genéticos de los mexicanos por parte de empresas extranjeras, como ya ha ocurrido en otros países. En ese caso, Brena Sesma sugirió mantener un control estricto para que siempre se actúe de acuerdo con la ley, con los protocolos internacionales y nacionales para investigación en humanos.

Se supone que no debe comprarse información genética, pero a la gente le ofrecen dinero a cambio de una muestra de sangre. Lo que se necesita es supervisión para evitar que eso ocurra, manifestó Ingrid Brena. Declarar que la información genética es propiedad nacional, dijo, implica precisar consecuencias y determinar si realmente puede llevarse a la práctica. Hay que hacerlo con cuidado y no sólo por ocurrencia; es menester conocer sus alcances y posibles resultados.

Por otra parte, aclaró que en México no se requiere prohibir la segregación de personas por su contenido genético, porque el artículo primero constitucional establece la prohibición de toda discriminación que afecte derechos y dignidad de las personas.

Lo que se necesita, sugirió, es que haya una ley en todo el país para las instituciones públicas y privadas que hacen investigaciones o aplicaciones del genoma humano.

Artículo publicado en Gaceta UNAM, Número 4084, 30 de junio de 2008.

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